VOLVO-CLUB.BY

НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!‼‼

❤Милане Пшенко из Минска 4 месяца, она родилась здоровой малышкой , но через какое-то время ее мышцы в ручках и ножках стали слабеть.
04 января поставили диагноз - спинально-мышечная атрофия (СМА-1). Это болезнь с каждым днем убивает девочку, мышцы атрофируются и без лечения она не сможет скоро глотать,  откашливаться и дышать..❤

Есть 2 лекарства - дорогое и астрономически дорогое.
1)спинраза - на первый курс надо 4 укола - порядка 400.000 €, а потом ещё каждые 3 месяца по 1 уколу всю жизнь, это лекарство остановит атрофию.
2)золгенсма - нужен всего 1 укол стоимостью 2.5 миллиона $, он компенсирует мутированный ген и малышка будет полноценно жить.

Сейчас мы усиленно собираем на уколы, которые остановят атрофию, чтобы выиграть время. По состоянию на 16.02.2020 собранна сумма на 2 укола, около 257.000$..

Милана сейчас в Москве, она  легла в клинику для первых двух уколов, но это лишь половина из необходимой дозы. 

За месяц нам надо насобирать СТОЛЬКО ЖЕ!!!!

Эта семья не мошенники, не фейк, про них снимал сюжет государственный канал Беларусь-1


Фонды НЕ работают с таким заболеванием, есть письменный отказ фондов Шанс и Юнихелп 
Государство НЕ помогает таким деткам.

Мы реально всем миром пытаемся спасти ребёнка.

Многие белорусские звезды поддержали девочку, Рита Дакота, Песняры, Анна Шаркунова, Мария Василевич, Ксения Ситник, Дарья Домрачева, Александр Солодуха, Георгий Колдун, Лариса Грибалёва, Ольга Барабанщикова, Надежда Скардино, Александа Герасименя, Анна Бонд, Сергей Зверев, Алексей Климушкин это те, кто откликнулся не нашу просьбу, помогите пожалуйста и Вы..

Все документы, анализы, заключения, всё есть у нее на страничке https://instagram.com/milanawinsma

http://taplink.cc/milanawinsma/p/1fae62/

Самый быстрый способ помочь - пополнить баланс мтс на любую сумму +375339133323

Через фейсбук https://m.facebook.com/nt/screen/?param ... er%2F&_rdr

Любая сумма, 1р  2р, 5р, 10р ... важна, каждый подумает, а что мой рубль, погоды не сыграет, а вот нет, сыграет!  

Прошу ВАС помогите девочке!!! 

Сделайте репост в соцсетях, вступайте в чат в вайбер, присоединяйтесь к армии волонтеров Миланы, расскажите друзьям, наклейте наклейку на заднее стекло машины с призывом помочь Милане! ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕОБХОДИМА!!!


https://sun9-45.userapi.com/c858224/v85 ... bJGnJs.jpg листовка
https://youtu.be/-9rxb27go9I видеообращение родителей
http://taplink.cc/milanawinsma/p/1fb0a5/ реквизиты
http://help.blog.tut.by/2020/01/18/shan ... vo-v-mire/ статья на тут бай
https://citydog.by/post/sma-net/ статья
https://www.autoparus.by/publication/2291 статья

Madjen писал(а): ↑18.02.2020 16:21 Фонды НЕ работают с таким заболеванием

ложь

Madjen писал(а): ↑18.02.2020 16:21 пополнить баланс мтс на любую сумму +375339133323

вопросов больше нет

потап,
Есть письменный отказ фондов Шанс и Юнихелп, и Министерста Здравохранения, они опубликованы на странице в инстаграм.
Есть ссылка на любые реквизиты в том числе благотворительные счета Беларусбанка.
Беларусь-1 стал бы снимать репортаж не проверив информацию?
Исполком разрешил бы разместить листовки в метро, без проверки?

Madjen писал(а): ↑18.02.2020 16:21 нужен всего 1 укол стоимостью 2.5 миллиона $, он компенсирует мутированный ген

Меня смущает про то как лекарство компенсирует ген.
Я троху разбираюсь в генетике. Либо это неправда (лекарство фейк), либо ошибка.
Ни одно лекарство не в состоянии исправить генетический код зашитый в ДНК....

W@dim писал(а): ↑18.02.2020 17:20

Madjen писал(а): ↑18.02.2020 16:21 нужен всего 1 укол стоимостью 2.5 миллиона $, он компенсирует мутированный ген

Меня смущает про то как лекарство компенсирует ген.
Я троху разбираюсь в генетике. Либо это неправда (лекарство фейк), либо ошибка.
Ни одно лекарство не в состоянии исправить генетический код зашитый в ДНК....

эти лекарства не фейк и это не ошибка

Почему не через unihelp?

W@dim, https://biomolecula.ru/articles/samoe-d ... um=webview

Не знаю, может поэтому оно такое дорогое..

Nom@de писал(а): ↑18.02.2020 17:23 эти лекарства не фейк и это не ошибка

Допускаю, что лекарство блокирует "бракованный" ген. Но про один укол...

laguna1, юнихелп и шанс отказали в помощи, есть письменные отказы

Madjen, закинул на телефон, дай бог здоровья малышке и что бы у вас все получилось.

ROMARIO, спасибо!! Обязательно всё получится!!

Nom@de писал(а): ↑18.02.2020 17:23 эти лекарства не фейк и это не ошибка

То, которое самое дорогое одобрили только в США, в мае 2019. В ноябре того же года клинические испытания были остановлены из за обнаружения опасных побочек. Остаётся первое, но, буду циником, без спонсирования доллорового миллионера нет шансов получать лечение необходимое время...

builder писал(а): ↑18.02.2020 20:01

Nom@de писал(а): ↑18.02.2020 17:23 эти лекарства не фейк и это не ошибка

То, которое самое дорогое одобрили только в США, в мае 2019. В ноябре того же года клинические испытания были остановлены из за обнаружения опасных побочек. Остаётся первое, но, буду циником, без спонсирования доллорового миллионера нет шансов получать лечение необходимое время...

без лекарств тоже много побочек появится. Да и исследования не все приостановлены.
Но да, надо быть миллионером, чтобы спасти таких деток. Увы

builder, builder, дальше родители уедут в Польшу или другую страну и будут получать БЕСПЛАТНО препарат по рабочей страховке. На загрузочную дозу тоже в теории можно было бы ехать, но там очередь не менее 3 месяцев, а ей нет возможности столько ждать, потому что за этот месяц уже сильно ухудшилось состояние, через 3 месяца там уже очень большая часть мышц атрофируется и вероятнее всего ребенок на ивл перешел бы к тому времени.
Поэтому 1 часть лечения это собрать на загрузочную дозу из 4 уколов, сейчас есть только на 2, на 3й надо собрать за месяц и на 4й ещё месяц. Когда болезнь будет приостановлена, родители уедут и будут бесплатно получать спинраза, параллельно собирая на тот единственный укол, который даст исцеление. На него надо насобирать до исполнения 2х лет.
Поэтому первоочередная задача приостановить атрофию. У этой малышки есть реальные шансы,но они возможны только благодаря обычным людям, которые могут отказаться от кофе/чипсов/пива/пиццы/новых кроссовок и тд для спасения Миланы.

https://www.youtube.com/watch?v=yRrqbvUv6gQ вот пример действия препарата золгенсма, ребенок активен, ходит и выглядит вполне счастливой и здоровой.

Madjen писал(а): ↑19.02.2020 01:57 родители уедут и будут бесплатно получать спинраза, параллельно собирая на тот единственный укол, который даст исцеление

Нет же единственного укола, дающего исцеление. В США, остановили zolgensma.
Надеюсь, заграница вам поможет, удачи!

чем больше подробностей, тем увлекательней

builder, у родителей счет из клиники сша от 6 февраля. Не остановили

В перфектах или крипте (btc, eth) можно отправить?

Сегодня супруга общалась с мамой мальчика тоже больного таким недугом. Таких деток в РБ четверо, три девочки у которых первая стадия и мальчик Влад - у него вторая. Так вот один укол стоит 120 тыс. евро на первом этапе их надо вкалывать сразу с определенным интервалом дней, потом всю жизнь по одному уколу раз в 3-4 года. Так вот родителям Влада пришел ответ с минздрава социальноориентированного государства - вы нам принесите уколы, а введем мы вам их бесплатно. Наверное спасибо и на этом. Так вот для справки почти во всей европе, включая польшу - эти уколы детям делают бесплатно. Дворец правосудия, дворец независимости, дворец республики - накие нах дети.

ROMARIO, а она тебе не рассказала, что препарат не сертифицирован в РБ - его просто нет.
А не сертифицирован в том числе и потому, что производителю НЕВЫГОДНО заходить на рынок, где препарат не будет востребован.
Всего 4 ребенка (а именно им будут колоть бесплатно) - это не рынок.

Так что, давай напиши производителю и пристыди. Ты же почти европеец. Заодно спроси, почему препарат стоит таких бешеных денег.